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百度健康攜手中國罕見病聯(lián)盟迭代上線“罕見病中心”
2024-02-29 22:00:06
2月29日消息，今天是第十七個國際罕見病日，百度健康近日攜手中國罕見病聯(lián)盟，正式迭代上線“罕見病中心”，提供罕見病查詢、疾病知識科普、前沿動態(tài)了解等更全面的服務和功能。同時，百度健康攜手武田中國在“罕見病中心”上線法布雷病和遺傳性血管性水腫的自篩工具，幫助被疾病折磨多年卻找不到病因的患者進行初步自篩，并進一步了解疾病相關信息。
王奕鷗:京東健康罕見病關愛基金是多方共付模式的有益探索
2021-02-28 00:18:48
“多方共付模式是業(yè)內(nèi)公認可行的罕見病支付保障體系，此次京東健康攜手病痛挑戰(zhàn)公益基金會打造的專項公益基金是線上多方共付模式的有益探索?！?月27日，在京東健康罕見病關愛計劃發(fā)布會上，北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會秘書長王奕鷗對于雙方的合作，表示了極大的期待。北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會秘書長王奕鷗據(jù)了解，目前全球已知的罕見病達到了6000~8000種，患者人數(shù)約在億之間，而中國的罕見病患者數(shù)量則超過2000萬。
阿里健康上線國內(nèi)首個罕見病全球藥物信息平臺
2021-09-27 10:12:39
9月25日，由阿里健康和博鰲樂城罕見病臨床醫(yī)學中心合作打造的“罕見病全球藥物信息平臺”正式啟動。
京東健康攜手各方關注罕見病群體公益捐贈“愛心東東”3個月售出130萬商品
2022-03-03 13:25:12
近日，京東健康舉辦“京東大藥房罕見病關愛中心上線一周年暨京東健康罕見病全生態(tài)服務戰(zhàn)略發(fā)布會”。
京東健康與博鰲樂城罕見病臨床醫(yī)學中心達成戰(zhàn)略合作
2023-03-01 15:50:49
雙方將發(fā)揮各自資源優(yōu)勢、創(chuàng)新合作模式，聚焦緩解罕見病用藥可及、支付可及、服務可及等難題，為罕見病群體提供更多幫助。
阿里健康公益宣布升級罕見病援助服務
2022-02-28 11:26:00
據(jù)世衛(wèi)組織統(tǒng)計，中國已知罕見病約1400余種，罕見病患者約2000萬。而此前在2021年9月，阿里健康已與博鰲樂城維健罕見病臨床醫(yī)學中心共同上線了“全球罕見病藥物信息平臺”，旨在解決國內(nèi)罕見病患者存在的境外創(chuàng)新治療藥物“找不到、用不上”的難題。
京東健康與博鰲樂城罕見病臨床醫(yī)學中心達成戰(zhàn)略合作
2023-03-01 15:05:51
3月1日消息，第三屆京東健康罕見病服務生態(tài)論壇日前在上海舉行。論壇上，京東健康與博鰲樂城維健罕見病臨床醫(yī)學中心正式達成戰(zhàn)略合作。京東健康醫(yī)藥事業(yè)部總經(jīng)理王一婷與博鰲樂城維健罕見病臨床醫(yī)學中心執(zhí)行主任肖麗出席簽約儀式。據(jù)了解，雙方將基于海南博鰲樂城國際醫(yī)療旅游先行區(qū)推行的“先行先試”政策，依托京東健康罕見病關愛中心“醫(yī)+藥+服務+支付”的全生態(tài)服務體系，優(yōu)化罕見病患者一站式服務體驗。
阿里健康與博鰲樂城啟動罕見病全球藥物信息平臺
2021-09-27 10:26:37
9月27日消息，近日，由阿里健康和博鰲樂城罕見病臨床醫(yī)學中心合作打造的“罕見病全球藥物信息平臺”正式啟動。據(jù)介紹，罕見病患者在支付寶首頁搜索“患者援助”，進入“罕見病藥品專區(qū)”，按要求成功提交基礎信息后，便可獲得平臺相關服務。平臺內(nèi)首批上線的創(chuàng)新罕見病藥品共22個，包括苯丁酸甘油酯、阿米吡啶、阿法諾肽等在內(nèi)的多個國內(nèi)未上市罕見病藥品。
京東互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院皮膚醫(yī)院上線罕見病專區(qū)
2025-03-03 16:43:48
京東互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院皮膚醫(yī)院近日上線罕見病專區(qū)，包括用藥綠色通道、疾病知識科普等服務。
京東健康與健識局等舉辦國家首批罕見病目錄影響力評估報告會
2022-03-02 17:55:26
2月28日，第十五個“國際罕見病日”到來之際，“國家首批罕見病目錄影響力評估報告會”在杭州舉行。
京東健康與多家藥企共建罕見病服務生態(tài) 打通患者關愛“最后一公里”
2022-03-02 23:23:19
2022年2月27日，京東健康發(fā)布“罕見病全生態(tài)服務戰(zhàn)略”，全方面升級針對罕見病群體的服務能力。
阿里健康聯(lián)合病痛挑戰(zhàn)基金會發(fā)布罕見病就診地圖
2023-02-27 17:52:16
即日起，在支付寶首頁搜索“患者援助”進入罕見病就診地圖即可查詢就診信息。
阿里健康聯(lián)合病痛挑戰(zhàn)基金會發(fā)布罕見病就診地圖
2023-02-27 17:53:57
2月27日消息，第十六個國際罕見病日前夕，阿里健康聯(lián)合北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會發(fā)布首個罕見病就診地圖，幫助罕見病患者們便捷獲取就診信息，提高就診的便利性和準確性。即日起，在支付寶首頁搜索“患者援助”進入罕見病就診地圖即可查詢就診信息。同時，隨著罕見病就診地圖的發(fā)布，阿里健康公益聯(lián)合各級政府、基金會、藥企、醫(yī)療機構(gòu)等搭建的“罕見病患者一站式信息服務平臺”獲得升級，完善功能并擴大了服務內(nèi)容。
騰訊公益攜手騰訊影業(yè)發(fā)布首部紀錄短片關注罕見病群體
2022-02-28 17:13:51
今日，由騰訊公益“回響計劃”攜手騰訊影業(yè)合作的青年導演，共同推出的紀錄短片《不“罕見”的一天》正式上線。
微盟助力子昂健康推出首個大眾版罕見病智庫
2022-05-20 11:05:39
從去年4月起至今，子昂健康基于微盟的全場景SaaS解決方案，創(chuàng)建了國內(nèi)最大的罕見病知識庫。
平安健康與上海市兒童醫(yī)院合作共建兒童疑難罕見病診療平臺
2021-06-01 18:22:34
6月1日消息，今日，平安健康與上海市兒童醫(yī)院簽署合作協(xié)議，就兒童疑難疾病與罕見病診療服務平臺建設達成合作，并宣布“互聯(lián)網(wǎng)+兒童疑難罕見病診療服務平臺”正式上線。據(jù)介紹，患兒家長可登陸平安健康APP，通過罕見病專頁進入兒童疑難罕見病診療服務平臺，提交病歷材料后即可申請上海市兒童醫(yī)院公益門診健康服務。
京東健康完成最新一批罕見病患者捐助
2022-09-07 16:21:30
京東健康罕見病關愛基金完成了最新一批捐助，截至2022年8月30日，該項目累計援助患者184人次、撥付善款174萬元。
面對2000萬罕見病患者,政府、患者組織、慈善機構(gòu)、愛心企業(yè)如何行動
2021-02-28 00:00:08
2月28日是第十四個“國際罕見病日”。為緩解上述問題，我國相關部門做了諸多努力。《觀察》顯示，截至2016年底，已有74家罕見病患者組織在民政部門登記注冊；另據(jù)不完全統(tǒng)計，與罕見病相關的各類基金會目前已有20余家。今年2月，京東健康發(fā)起“罕見病關愛計劃”，發(fā)揮互聯(lián)網(wǎng)平臺優(yōu)勢，以打造罕見病關愛中心和罕見病關愛基金的形式，針對罕見病患者群體確診就醫(yī)難、藥品可及難、藥品支付難的現(xiàn)狀，提出了線上線下診療新模式。
京東健康：2022年將打通罕見病患者關愛“最后一公里”
2022-02-28 09:32:20
2022年京東健康將全面升級“京東大藥房罕見病關愛中心”，打通罕見病患者關愛“最后一公里”，并正式發(fā)布“京東健康罕見病全生態(tài)服務戰(zhàn)略”。
叮當快藥與賽諾菲深化合作推進慢病管理服務
2023-07-20 17:52:01
7月20日消息，叮當快藥近日與賽諾菲進一步深化合作，攜手推進以糖尿病等為代表的慢病管理。7月19日起，賽諾菲胰島素類藥品將首批在北京海淀區(qū)、西城區(qū)、豐臺區(qū)、順義區(qū)、通州區(qū)的叮當快藥平臺同步上線。賽諾菲相關藥品之后還將陸續(xù)在廣州、深圳等城市上線。據(jù)了解，叮當快藥此前已與賽諾菲已在心血管疾病、內(nèi)分泌、神經(jīng)、免疫炎癥與罕見病等多個領域開展合作，其中一些藥品已進入國家?guī)Я坎少從夸洝?/span>

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