9月27日消息，9月25日，由阿里健康和博鰲樂城罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心合作打造的“罕見病全球藥物信息平臺”正式啟動。

該平臺旨在通過搭建線上線下一體化的健康服務(wù)平臺，解決罕見病患者存在的境外創(chuàng)新治療藥物“找不到、用不上”這一難題。

據(jù)介紹，罕見病患者可在該平臺登記找藥信息，也可同步申請到樂城用藥。首批上線的創(chuàng)新罕見病藥品共22個，包括苯丁酸甘油酯、阿米吡啶、阿法諾肽等在內(nèi)的多個國內(nèi)未上市罕見病藥品。

罕見病患者在支付寶首頁搜索“患者援助”，進入“罕見病藥品專區(qū)”，按要求成功提交基礎(chǔ)信息后，便可獲得平臺相關(guān)服務(wù)。

海南博鰲樂城國際醫(yī)療旅游先行區(qū)作為目前全國醫(yī)療領(lǐng)域唯一對外開放的“醫(yī)療特區(qū)”，截至目前已實現(xiàn)進口特許藥械品種175種，國外已獲批上市但中國尚未獲批的罕見病藥品，可以在博鰲樂城先行區(qū)使用。

樂城罕見病中心由樂城管理局、維健醫(yī)藥和博鰲未來醫(yī)院共建，致力于以全球同步的速度將最先進的罕見病產(chǎn)品帶入中國市場。

截至今年9月8日，樂城罕見病中心已觸達超過120家歐、美、日制藥企業(yè)，目前引進的罕見病產(chǎn)品共計31個，還有大量產(chǎn)品洽談，并且已經(jīng)有7款產(chǎn)品已經(jīng)落地使用或正在申請流程中。

值得一提的是，近段時間，阿里健康聯(lián)合眾安保險在醫(yī)鹿APP推出行業(yè)內(nèi)首款家庭權(quán)益共享保險——“全家?！奔彝グ偃f醫(yī)療保險，提供最高600萬元醫(yī)療保障。

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