在全球范圍內(nèi)，罕見(jiàn)病的種類已達(dá)7000余種，患者規(guī)模超3億人；而這其中絕大多數(shù)都是遺傳性疾病，50%發(fā)生于兒童身上，能夠?qū)崿F(xiàn)有效治療的罕見(jiàn)病種類僅占總數(shù)的5%左右。這些數(shù)字折射出罕見(jiàn)病防治與保障領(lǐng)域長(zhǎng)期面臨的確診難、用藥難、保障難等問(wèn)題。

在此背景下，京東健康在2021年啟動(dòng)了“罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)計(jì)劃”，通過(guò)“京東大藥房罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心”提供覆蓋罕見(jiàn)病診療全場(chǎng)景的服務(wù)。數(shù)字顯示，目前京東大藥房已涵蓋了國(guó)內(nèi)70%已上市的罕見(jiàn)病用藥，2021年累計(jì)有超過(guò)24000位罕見(jiàn)病患者在京東大藥房購(gòu)買了罕見(jiàn)病用藥并獲取了相關(guān)服務(wù)。

2022年2月27日，京東健康發(fā)布“罕見(jiàn)病全生態(tài)服務(wù)戰(zhàn)略”，全方面升級(jí)針對(duì)罕見(jiàn)病群體的服務(wù)能力。京東健康將攜手廣大藥企等產(chǎn)業(yè)鏈伙伴，共建“醫(yī)+藥+服務(wù)+支付”全生態(tài)服務(wù)體系，并為行業(yè)及用戶提供國(guó)內(nèi)獲批罕見(jiàn)病用藥上市的一站式服務(wù)，致力于為罕見(jiàn)病群體提供更加切實(shí)有力的幫助。

（京東健康發(fā)布“罕見(jiàn)病全生態(tài)服務(wù)戰(zhàn)略”）

攜手藥企共建罕見(jiàn)病全生態(tài)服務(wù)

自罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心上線以來(lái)，京東健康取得的突破性進(jìn)展獲得了業(yè)內(nèi)廣泛認(rèn)可。一周年之際，百濟(jì)神州、渤健、百時(shí)美施貴寶、默沙東、諾華制藥、輝瑞制藥、羅氏制藥、武田中國(guó)、勃林格殷格翰、費(fèi)森尤斯卡比華瑞、北海康成、香港維健醫(yī)藥等眾多知名藥企高層發(fā)來(lái)寄語(yǔ)，并與京東健康一起為關(guān)愛(ài)罕見(jiàn)病群體發(fā)聲。

京東健康將在提升用藥可及性、完善醫(yī)療服務(wù)生態(tài)、構(gòu)建支付保障體系等多個(gè)方面持續(xù)發(fā)力，為罕見(jiàn)病患者群體提供幫助，通過(guò)攜手合作伙伴，多方共同探索罕見(jiàn)病防治與保障體系更加高效、完善、有效的創(chuàng)新模式。

發(fā)揮企業(yè)力量推動(dòng)服務(wù)模式創(chuàng)新

在2月27日舉辦的“京東健康罕見(jiàn)病全生態(tài)服務(wù)戰(zhàn)略發(fā)布會(huì)”上，與會(huì)嘉賓圍繞“罕見(jiàn)病患者真實(shí)現(xiàn)狀及未被滿足的需求”及“企業(yè)力量參與罕見(jiàn)病生態(tài)共建”兩大主題，進(jìn)行了深入交流。其中，在對(duì)罕見(jiàn)病患者需求的探討中，上海市肺科醫(yī)院循環(huán)科副主任王嵐從自身的工作經(jīng)驗(yàn)出發(fā)，認(rèn)為罕見(jiàn)病患者多需要長(zhǎng)期治療，除了首診和定期隨訪需要在醫(yī)院進(jìn)行之外，大量的患者管理工作（如飲食，康復(fù)，藥物使用督導(dǎo)等）可以借助便捷的互聯(lián)網(wǎng)渠道來(lái)進(jìn)行，易于全程化的管理。同時(shí)，互聯(lián)網(wǎng)可以引導(dǎo)患者去罕見(jiàn)病專業(yè)的醫(yī)院治療，縮短診斷時(shí)間，為患者帶來(lái)看得見(jiàn)的獲益。

（發(fā)布會(huì)現(xiàn)場(chǎng)關(guān)于“罕見(jiàn)病患者真實(shí)現(xiàn)狀及未被滿足的需求”的主題圓桌）

諾華制藥（中國(guó)）中樞神經(jīng)疾病領(lǐng)域業(yè)務(wù)負(fù)責(zé)人陳滸在發(fā)言中表示，無(wú)論是藥物治療、康復(fù)，還是對(duì)于其他方面的支持，患者的教育和家庭教育必不可少。希望有更多專業(yè)的交互平臺(tái)幫助患者開(kāi)展知識(shí)管理，也希望整個(gè)社會(huì)能夠給予罕見(jiàn)病患者更多關(guān)注。

“患者用藥的安全、便捷性等問(wèn)題十分重要，百濟(jì)神州將持續(xù)關(guān)注罕見(jiàn)病藥品的可及性與患者的可支付性問(wèn)題，”在談及“企業(yè)力量參與罕見(jiàn)病生態(tài)共建”這一問(wèn)題時(shí)，百濟(jì)神州副總裁、大中華區(qū)市場(chǎng)營(yíng)銷負(fù)責(zé)人劉焰說(shuō)：“京東大藥房罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心能夠?yàn)榛颊咛峁╆P(guān)愛(ài)基金的支持，為提升患者的可支付性帶來(lái)幫助，體現(xiàn)了社會(huì)對(duì)患者的關(guān)愛(ài)。未來(lái)，隨著罕見(jiàn)病醫(yī)保的進(jìn)一步完善，會(huì)有更多罕見(jiàn)病患者從中獲益?！?/span>

（發(fā)布會(huì)現(xiàn)場(chǎng)關(guān)于“企業(yè)力量參與罕見(jiàn)病生態(tài)共建”的主題圓桌）

事實(shí)上，基于對(duì)京東健康罕見(jiàn)病服務(wù)生態(tài)的認(rèn)可，包括賽諾菲、百濟(jì)神州、羅氏制藥、武田中國(guó)、費(fèi)森尤斯卡比華瑞、北?？党傻缺姸嘀幤蠖急硎玖伺c京東健康積極共建罕見(jiàn)病服務(wù)體系的強(qiáng)烈意愿。

“武田作為一家以患者為先、以創(chuàng)新驅(qū)動(dòng)的愛(ài)心企業(yè)，希望能夠積極參與到罕見(jiàn)病生態(tài)體系建設(shè)中，與社會(huì)各方力量共同匯聚起來(lái)，更好地推動(dòng)國(guó)內(nèi)罕見(jiàn)病診療和保障的前進(jìn)，”武田中國(guó)血友病及罕見(jiàn)病事業(yè)部負(fù)責(zé)人劉燕表示，“我們希望將一些成功經(jīng)驗(yàn)復(fù)制到罕見(jiàn)病領(lǐng)域，提高疾病知曉同時(shí)提升后續(xù)服務(wù)，并通過(guò)京東健康把我們罕見(jiàn)病的產(chǎn)品更快、更好地帶給需要它的患者。”

費(fèi)森尤斯卡比華瑞制藥有限公司副總經(jīng)理羅一凡也表達(dá)了相同觀點(diǎn)，他指出，“費(fèi)森尤斯卡比華瑞多年來(lái)深耕市場(chǎng)，積極探討營(yíng)養(yǎng)治療在疾病治療中的作用。我們希望通過(guò)與京東健康合作，實(shí)現(xiàn)在中國(guó)無(wú)差別的供應(yīng)藥品，同時(shí)也想與大家一起協(xié)力加強(qiáng)營(yíng)養(yǎng)宣傳和營(yíng)養(yǎng)產(chǎn)品的教育，為用戶樹立正確的營(yíng)養(yǎng)觀念?！?/span>

可以看到，眾多藥企參與共建，為罕見(jiàn)病的可及性、可負(fù)擔(dān)帶來(lái)了更多可能性。隨著罕見(jiàn)病服務(wù)生態(tài)的進(jìn)一步完善，在國(guó)家進(jìn)一步推動(dòng)罕見(jiàn)病管理工作制度化和規(guī)范化的背景下，京東健康與行業(yè)伙伴的合作不斷深入，將為罕見(jiàn)病患者提供更全面、完善的醫(yī)療服務(wù)，也將助力推進(jìn)罕見(jiàn)病診療體系的規(guī)范化，提高疾病診療和新藥研發(fā)水平，最終實(shí)現(xiàn)國(guó)民健康水平的持續(xù)提升。