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阿里健康公益宣布升級罕見病援助服務(wù)
2022-02-28 11:26:00
據(jù)世衛(wèi)組織統(tǒng)計，中國已知罕見病約1400余種，罕見病患者約2000萬。而此前在2021年9月，阿里健康已與博鰲樂城維健罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心共同上線了“全球罕見病藥物信息平臺”，旨在解決國內(nèi)罕見病患者存在的境外創(chuàng)新治療藥物“找不到、用不上”的難題。
阿里健康上線國內(nèi)首個罕見病全球藥物信息平臺
2021-09-27 10:12:39
9月25日，由阿里健康和博鰲樂城罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心合作打造的“罕見病全球藥物信息平臺”正式啟動。
阿里健康與博鰲樂城啟動罕見病全球藥物信息平臺
2021-09-27 10:26:37
9月27日消息，近日，由阿里健康和博鰲樂城罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心合作打造的“罕見病全球藥物信息平臺”正式啟動。據(jù)介紹，罕見病患者在支付寶首頁搜索“患者援助”，進入“罕見病藥品專區(qū)”，按要求成功提交基礎(chǔ)信息后，便可獲得平臺相關(guān)服務(wù)。平臺內(nèi)首批上線的創(chuàng)新罕見病藥品共22個，包括苯丁酸甘油酯、阿米吡啶、阿法諾肽等在內(nèi)的多個國內(nèi)未上市罕見病藥品。
阿里健康聯(lián)合病痛挑戰(zhàn)基金會發(fā)布罕見病就診地圖
2023-02-27 17:52:16
即日起，在支付寶首頁搜索“患者援助”進入罕見病就診地圖即可查詢就診信息。
阿里健康聯(lián)合病痛挑戰(zhàn)基金會發(fā)布罕見病就診地圖
2023-02-27 17:53:57
2月27日消息，第十六個國際罕見病日前夕，阿里健康聯(lián)合北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會發(fā)布首個罕見病就診地圖，幫助罕見病患者們便捷獲取就診信息，提高就診的便利性和準確性。即日起，在支付寶首頁搜索“患者援助”進入罕見病就診地圖即可查詢就診信息。同時，隨著罕見病就診地圖的發(fā)布，阿里健康公益聯(lián)合各級政府、基金會、藥企、醫(yī)療機構(gòu)等搭建的“罕見病患者一站式信息服務(wù)平臺”獲得升級，完善功能并擴大了服務(wù)內(nèi)容。
阿里健康罕見病找藥平臺將曲恩汀成功引進國內(nèi)
2022-01-10 17:01:18
在阿里健康公益和博鰲樂城維健罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心協(xié)助下，一款名為曲恩汀的罕見病藥物近日成功引進國內(nèi)。
阿里健康攜手國家心血管中心共建“肺動脈高壓就診地圖”
2023-05-05 14:30:30
5月5日消息，阿里健康聯(lián)合國家心血管中心肺動脈高壓?？坡?lián)盟基于阿里健康罕見病就診地圖展開專項病種合作，共建了“肺動脈高壓就診地圖” 。據(jù)介紹，該項就診地圖標注了124家具有初步診斷、治療/轉(zhuǎn)診肺動脈高壓能力的醫(yī)院，使患者找尋?？圃\治的路徑更方便、更快捷。肺動脈高壓是一種隱形且致命的疾病，因為肺動脈高壓會導(dǎo)致患者缺氧，使得口唇呈現(xiàn)藍紫色，所以“藍嘴唇”是肺動脈高壓患者的代稱。
阿里健康升級罕見病一站式服務(wù)平臺
2022-02-28 11:19:16
在國際罕見病日到來之際，阿里健康公益宣布升級罕見病援助服務(wù)，通過整合各界力量，打造針對罕見病患者從醫(yī)到藥的一站式服務(wù)平臺。
阿里健康升級“罕見病中心”，為2000萬罕見病患者找藥
2021-02-28 14:12:59
2月28日消息，《電商報》獲悉，日前，阿里健康升級天貓醫(yī)藥平臺“罕見病中心”，為全國罕見病患者提供搜索找藥功能，設(shè)置罕見病用藥專區(qū)，并提供疾病科普、專家咨詢等服務(wù)。有數(shù)據(jù)顯示，截至目前，已經(jīng)有累計超過300萬患者通過阿里健康旗下天貓醫(yī)藥平臺成功找到藥，包括波生坦片、瑞舒伐他汀鈣片、依折麥布、溴吡斯的明片等罕見病藥物。對于平臺審核通過的罕見病患者，京東健康還將為患者提供每年最多5萬元的公益援助。
阿里健康升級“罕見病中心”，為2000萬罕見病患者找藥
2021-02-28 14:16:29
2月28日消息，日前，阿里健康升級天貓醫(yī)藥平臺“罕見病中心”，為全國罕見病患者提供搜索找藥功能，設(shè)置罕見病用藥專區(qū)，并提供疾病科普、專家咨詢等服務(wù)。據(jù)悉，自2月28日-3月2日，罕見病患者在淘寶APP搜索“讓愛不罕見”，即可進入“罕見病中心”。用戶可以通過“全球找藥聯(lián)盟”找尋稀缺藥，也可直接在線咨詢?nèi)珖揍t(yī)院專家。
阿里健康上線“罕見病關(guān)愛平臺”
2024-09-13 17:08:20
平臺為17種遺傳代謝類罕見病患兒提供公益服務(wù)，包括醫(yī)療服務(wù)援助、經(jīng)濟援助、特醫(yī)奶粉保供以及飲食管理等內(nèi)容。
阿里健康上線“罕見病關(guān)愛平臺”
2024-09-13 17:09:55
9月13日消息，阿里健康、阿里巴巴公益聯(lián)合病痛挑戰(zhàn)基金會日前共同發(fā)布罕見病關(guān)愛平臺，聯(lián)動權(quán)威醫(yī)療機構(gòu)和專家以及特醫(yī)奶粉生產(chǎn)企業(yè)等多方力量，為17種遺傳代謝類罕見病患兒提供公益服務(wù)，包括醫(yī)療服務(wù)援助、經(jīng)濟援助、特醫(yī)奶粉保供以及飲食管理等內(nèi)容。
菜鳥攜手阿里健康保障罕見病特醫(yī)奶粉物流運輸
2024-09-25 15:06:32
目前進口罕見病特醫(yī)奶粉4天即可完成從韓國本土發(fā)貨到中國保稅倉上架的全部作業(yè)，相比以往物流時效提升30%以上。
菜鳥攜手阿里健康，進口罕見病特醫(yī)奶粉送至國內(nèi)提速30%
2024-09-25 11:12:04
如今，特醫(yī)奶粉從韓國發(fā)貨到進入中國，并在菜鳥保稅倉完成理貨上架，僅需要4天就能完成。
阿里健康發(fā)起“檸檬寶寶”罕見病患兒特醫(yī)奶粉保供行動
2024-02-27 14:34:15
阿里巴巴公益、阿里健康、北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會聯(lián)合多家奶粉企業(yè)發(fā)出倡議，協(xié)力打通奶粉保供體系，解決“檸檬寶寶”面臨的特醫(yī)奶粉購買問題。
阿里健康聯(lián)合韓國每日乳業(yè)發(fā)起“罕見病特醫(yī)奶粉關(guān)愛倡議”
2024-05-09 13:25:34
韓國每日乳業(yè)向中國罕見病患兒供給的第一批MMA/PA特醫(yī)奶粉即將在阿里健康大藥房上架，首批將供給1000罐特醫(yī)奶粉。
阿里健康聯(lián)合韓國每日乳業(yè)為罕見病患兒保供特醫(yī)奶粉
2024-06-06 17:00:23
6月6日消息，由阿里健康、阿里巴巴公益、病痛挑戰(zhàn)基金會發(fā)起的“檸檬寶寶關(guān)愛公益行動”再添合作伙伴。6月6日，為緩解中國甲基丙二酸血癥和丙酸血癥患兒所需特醫(yī)奶粉“購買難”問題，韓國每日乳業(yè)提供的特醫(yī)奶粉在阿里健康大藥房上架。
菜鳥：韓國進口罕見病特醫(yī)奶粉送至國內(nèi)提速30%
2024-09-25 11:21:25
9月25日消息，從菜鳥獲悉，由韓國每日乳業(yè)供應(yīng)，在阿里健康大藥房提供保供服務(wù)的罕見病特醫(yī)奶粉已接入菜鳥物流。通過菜鳥進口全鏈路門到門的物流服務(wù)和奶粉行業(yè)解決方案，目前進口罕見病特醫(yī)奶粉4天即可完成從韓國本土發(fā)貨到中國保稅倉上架的全部作業(yè)，相比以往物流時效提升30%以上。
阿里巴巴發(fā)起罕見病患兒特醫(yī)奶粉保供行動
2024-02-27 14:34:46
2月27日消息，在第17個國際罕見病日來臨之際，阿里巴巴公益、阿里健康聯(lián)合北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會發(fā)起罕見病公益主題音樂會。會上，三方聯(lián)合美贊臣中國、圣桐特醫(yī)等奶粉企業(yè)發(fā)出倡議，要協(xié)力打通奶粉保供體系，共同解決“檸檬寶寶”普遍面臨的特醫(yī)奶粉“購買難、負擔(dān)重”問題。
阿里健康公益升級“檸檬寶寶關(guān)愛行動”
2025-02-26 17:58:05
2月26日消息，在第18個國際罕見病日來臨之際，病痛挑戰(zhàn)基金會、阿里巴巴公益及阿里健康公益共同發(fā)起“檸檬寶寶新生無限關(guān)愛倡議”，獲得24家新生兒篩查中心及綜合性兒科醫(yī)院響應(yīng)。該倡議旨在推動“新生兒篩查-精準診療-終生管理”的科學(xué)防控管理體系落地，探索“檸檬寶寶”早篩早治、多方助力的可持續(xù)幫扶路徑。

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